A menudo nos enredamos con definiciones complejas sobre la inclusión y hasta nos cuesta encontrar formas concretas de llevarla al aula para hacerla tangible. Pero la realidad es que, a veces, solo hace falta un pequeño impulso para que los propios alumnos la pongan en marcha por iniciativa propia. 

De eso precisamente escribo en esta entrada: de Noé y Abril, dos amigos del colegio. 

Para dar contexto a esta historia, Ana Belén Diz quien es la madre de Noé, nos cuenta sobre su hijo:

“Noé fue diagnosticado cuando tenía 6 años de Leucemia Linfoblástica Aguda Tipo T. Un 15 de Febrero de 2024, justo el día Internacional del Cáncer infantil. A veces, la vida tiene estas coincidencias retorcidas. En ese instante, toda la “vida vivida” cambió para siempre y nos hizo cambiar totalmente la perspectiva. La prioridad ahora sí que era VIVIR. No conocemos lo duro que significa para un niño, encontrarse de repente, GRAVEMENTE ENFERMO y aislado en una pequeña habitación de hospital. Aislado de todo lo que hacía unos días antes: familia, amigos, compañeros de colegio, hogar… 

Obviamente, la prioridad de necesidades manda, y en ese momento, era recuperar la SALUD FÍSICA, que en nuestro caso estaba muy comprometida. Sin embargo, (y no sabemos cómo) supimos desde el principio, que la SALUD EMOCIONAL de Noé también era una prioridad. Seguir manteniendo vínculo con el exterior era uno de los pilares fundamentales para hacerlo. Podíamos estar en una burbuja, pero necesitábamos seguir manteniendo los lazos básicos con todo lo que, hasta hacía unos días, le aportaba calidad de vida. Para ello, las videollamadas, los vídeos, los audios, fueron parte de este logro. Hacíamos videollamadas con la familia, con los amigos del cole, manteníamos contacto directo con su profe para seguir, dentro de las posibilidades, siendo parte de un aula en la que Noé había dejado su SILLA VACÍA. 

Cuando después de meses de aislamiento, Noé pudo asistir al Aula Hospitalaria, fue un crecimiento exponencial de su calidad de vida, en su salud mental y emocional, y por supuesto en su salud física. Conoció (conocimos) a una nueva profe, que trataba con la parte más esencial y vital de sus alumnos/as, que entendía muy bien su realidad y que los sabía acompañar perfectamente en su proceso, siempre al ritmo del niño. Noé conoció una nueva clase, con niños y niñas de todas las edades, vestidos con pijama de hospital y en compañía de bombas de tratamiento. Una clase muy diferente a la que conocía, pero que le aportó una visión muy humana de la realidad, una realidad que EXISTE y donde siempre encontró apoyo y compañerismo. Nuestra Aula Hospitalaria es la llama que todo niño hospitalizado debe de tener. 

Noé terminó 1º de Educación Primaria ingresado en el Hospital. No tuvo la emoción del final de curso con sus compañeros de cole, ni la sensación de la llegada de las vacaciones de verano. Nosotros, su familia y amigos, creamos esa realidad para Noé, en una pequeña habitación de hospital y en la compañía de una bomba de tratamiento. Y cuando pudimos, disfrutamos de las vacaciones de verano al aire libre, con la familia más cercana y un reducido grupo de amiguitos/as del cole. El verdadero lujo de la VIDA. 

Cuando llegó Septiembre de 2024, Noé empezó 2º de Educación Primaria, pero seguía en el hospital con un duro tratamiento. Solicité al cole hacer “presente” a Noé de su inicio al curso, ver de nuevo a sus compañeros, su nueva clase, saber dónde se iba a sentar. Esta petición se vuelve muy compleja cuando el niño no puede estar presente físicamente, por todo el trámite burocrático que hay que cruzar para conseguir hacer una breve videollamada a pesar de tener la autorización del 100% de los padres y madres de los niños de esa clase. Esa videollamada que haría un poco más real ese momento para Noé, que le permitiría seguir sintiendo que sigue formando parte de su grupo, que le aportaría emocionalmente todo lo que significa el inicio de un nuevo curso, que lo emocional, como sabemos a día de hoy, también tiene importantes repercusiones en la salud física. 

Dos meses más tarde conocí el AV1 de la mano de Carmen F. Morante y su equipo de la Universidad de Santiago de Compostela, y mis ojos se iluminaron. Vi en el AV1 la luz que podía habernos acompañado todos estos meses exprimiendo recursos básicos para que Noé pudiese seguir teniendo contacto con el exterior y formando parte de su red de necesidades básicas. Sí, la EDUCACIÓN es una de ellas. 

En Febrero de 2025, conmemorando el día del Cáncer Infantil, presentamos en Caldas de Reis una semana de actividades preparadas para visibilizar y concienciar sobre esta tremenda realidad. Entre ellas, estaba la presentación del AV1, el “robot” que podría hacer que Noé pudiese estar “presente” en su aula y en todas las actividades que se pudiesen hacer en el cole, excursiones incluidas. Toda una fantasía. A esa presentación vino Abril, amiga y compañera de clase de Noé. Con su mirada pura de 7 años Abril atendió y entendió perfectamente el objetivo del AV1: tener a su compañero de vuelta en el cole, aunque tuviese que estar recibiendo tratamiento en el hospital. Con esa curiosidad tan especial, Abril se acercó al AV1 al terminar la presentación y pudo tener contacto directo con él. Fue mágico. Nada más llegar a su casa, Abril se puso manos a la obra.” 

Abril y el dibujo que preparó el camino 

Abril, la amiga de Noé, preparó una presentación para su clase. Dibujó el AV1 con muchísima precisión, captando cada detalle del dispositivo. Se plantó delante de sus compañeros y compañeras, de su profe, mostró su dibujo y les explicó que ese robot podría ser la presencia de Noé en el aula. 

El dibujo de Abril
El derecho a seguir presente 

Al hablar con Ana, conocer la historia de Noé y de lo que esto despertó en Abril, no hace más que reafirmar que hace mucho tiempo el colegio dejó de ser sólo el lugar al que vas a aprender contenidos. El colegio es el lugar en donde desarrollas los procesos de maduración social y vinculación afectiva que son tan determinantes como los cognitivos, reafirmando que la escuela es, ante todo, un ecosistema de relaciones humanas y crecimiento compartido.

Como lo vivió Ana, y cómo nos lo explica, es que “la hospitalización de un niño supone una ruptura inmediata con su cotidianidad. La enfermedad no solo afecta su salud física, sino que pone en pausa su vida social y su desarrollo académico. Por ello, la continuidad educativa no sólo debe entenderse como el cumplimiento de un programa académico, sino como el NEXO VITAL que mantiene al niño unido a su IDENTIDAD, a su FUTURO y a su GRUPO DE IGUALES. La educación es un derecho inalienable, independientemente de la ubicación geográfica o el estado de salud del menor. 

Hoy en día, tenemos la posibilidad de que la tecnología se convierta en el puente necesario para que el niño esté presente en todas las dimensiones de la palabra. No debemos de reducir esta relación a enviar tareas por correo electrónico; la verdadera inclusión requiere herramientas que permitan la presencia virtual y la INTERACCIÓN EN TIEMPO REAL, algo que el AV1 llega para aportarnos. Un niño que sigue estando presente entre su círculo de iguales es un niño que sigue proyectando su futuro y enviando el mensaje a su propia mente de que la enfermedad es temporal, pero su crecimiento continúa. Es imperativo que el sistema educativo no vea al alumno enfermo como una "baja", sino como un miembro activo que necesita canales adaptados para ejercer su derecho a aprender. Solo así garantizaremos que, cuando el proceso médico termine, el niño no solo haya recuperado su salud, sino que regrese a un entorno que nunca dejó de pertenecerle."