Fundación Grace Kelly contra el cáncer infantil

Acerca de la fundación y el rol de Sophie

“Me uní a la fundación en julio del año pasado como responsable de comunicación. Mi función consiste en producir y recopilar contenido de nuestras familias y simpatizantes, además de promover el proyecto AV1 a través de nuestros canales digitales.

La fundación apoya a familias afectadas por el cáncer infantil mediante una variedad de servicios: apoyo familiar, asistencia económica, financiación de investigaciones sobre cánceres infantiles raros y la publicación de materiales educativos. Nuestra misión, impulsada por nuestra fundadora y directora ejecutiva Jen Kelly, es garantizar que las familias que afrontan un diagnóstico de cáncer infantil cuenten con un apoyo integral a lo largo de su difícil camino. Jen perdió tristemente a su hija Grace a los 4 años debido a un tipo raro de cáncer infantil. Esa experiencia la motivó a crear la fundación para ayudar a otras familias que están atravesando situaciones similares.”

Acerca de Grace Kelly Childhood Cancer Trust

Por qué empezaron a trabajar con AV1

“El proyecto AV1 está actualmente coordinado por Kerry Grindon, nuestra responsable de oficina y proyectos. Pero la iniciativa partió de nuestra fundadora, quien quería garantizar que los niños tuvieran acceso a la educación mientras estaban enfermos, además de mantener el contacto con la parte social del colegio y sus compañeros.

Observamos con frecuencia que los niños experimentan aislamiento durante largos periodos de tratamiento, especialmente en casos como los trasplantes de médula, donde deben permanecer alejados incluso de sus familias durante semanas. Los robots AV1 ayudan a estos niños a mantenerse conectados con sus compañeros y conservar una cierta sensación de normalidad durante el tratamiento.”

"Nuestros servicios complementan el proyecto AV1 al proporcionar ese círculo de apoyo".

Cómo se alinea AV1 con los valores de la fundación y otros servicios que ofrecen

“La Grace Kelly Childhood Cancer Trust ofrece un amplio abanico de servicios, entre ellos apoyo emocional y práctico a las familias, ayudas económicas y recursos educativos.Nuestros trabajadores de apoyo familiar acompañan emocionalmente a las familias durante su experiencia oncológica, mientras que las subvenciones económicas ayudan a aliviar las cargas financieras asociadas con el tratamiento. Además, entregamos unas preciosas ‘Ladybird Bags’ que contienen artículos prácticos que pueden necesitarse durante estancias hospitalarias prolongadas. Muchas familias deben quedarse en el hospital de forma inesperada tras recibir el diagnóstico. Estas bolsas incluyen utensilios como cubiertos, tazas de café, peluches y actividades para los niños.”

“También fomentamos la creación de redes sociales de apoyo entre familias a través de grupos en Facebook, y hemos publicado guías informativas para explicar a los niños qué es el cáncer y qué supone, incluyendo aspectos como la medicación. Nuestros servicios refuerzan el proyecto AV1 al ofrecer un apoyo complementario que cubre las múltiples necesidades de los niños con cáncer y sus familias.”

Cómo encuentran a los niños y colaboran con los centros escolares

"Promovemos el proyecto AV1 a través de varios canales, incluidas las redes sociales y la divulgación directa a las familias y las escuelas. Por lo general, las escuelas o las familias se ponen en contacto con nosotros para expresar su interés en el proyecto. Luego nos comunicamos directamente con las escuelas para facilitar el despliegue de los robots AV1. Si bien pueden surgir desafíos como la conectividad Wi-Fi, trabajamos en estrecha colaboración con las escuelas para superarlos y garantizar una implementación sin problemas. La opinión general es que, una vez que está en funcionamiento y se ha recibido una introducción básica, funciona sin problemas".

Cómo se sostiene el proyecto

“La financiación del proyecto AV1 proviene principalmente de subvenciones gestionadas por nuestro equipo de recaudación de fondos. Estas cubren los costes iniciales de adquisición y despliegue de los robots durante un periodo determinado. Además, dependemos de donaciones y campañas de recaudación para mantener los gastos operativos.”

Impacto y feedback

"Hasta la fecha, nuestros 15 robots AV1 han ayudado a 29 niños. Actualmente tenemos nueve en uso activo. Algunos niños los usan durante mucho tiempo, otros los usan de forma intermitente. Cada caso es diferente.

"Utilizamos encuestas y opiniones de las familias para evaluar el impacto del AV1 en la comunidad que atendemos. Aunque la tasa de respuesta varía, el feedback ha sido abrumadoramente positivo, destacando los beneficios sociales y educativos del robot. Recibimos testimonios preciosos de familias y trabajadores de apoyo que demuestran la efectividad del proyecto en la reducción del aislamiento y en el acompañamiento durante el proceso de tratamiento oncológico."

«Hay algunos comentarios encantadores de los padres en las encuestas que enviamos, que dicen que los robots realmente ayudaron a sus hijos durante el tratamiento y los mantuvieron positivos con respecto al regreso a la escuela y al apoyo en esa transición. Evidentemente, muchos niños tienen dificultades para volver a la escuela, por lo que el robot es una forma de animarlos a entusiasmarse con la idea de volver. La mayoría de las opiniones hablan de los beneficios sociales del AV1, por parte de niños de todas las edades, tanto en primaria como en estudiantes que se estaban preparando para los exámenes de la selectividad. También hemos recibido comentarios sobre cómo el robot ayudó a que los alumnos no perdieran contenido clave para esos exámenes.”

Testimonios de familias

“El AV1 ayudó muchísimo a que Gabby volviera a sentirse parte de la clase después de tanto tiempo fuera. A sus compañeros también les encantó. Creo que incluso les quitó un poco el miedo de lo que ella estaba viviendo. Solo el hecho de poder responder a su nombre a través del robot fue algo muy bonito para ella.”

“Lo que más nos preocupaba era su aislamiento y el no poder estar con sus amigos. A la clase le ha encantado tener el robot y preguntan todos los días si Emilia se va a conectar. Esto ha tenido un impacto muy positivo en su confianza y salud mental durante su tiempo en el hospital y en casa.”

«Ha sido fantástico y realmente ha aumentado la confianza de Ryan. Le ha ayudado a mantener el contacto con sus compañeros y profesores, y a no sentirse aislado. Observé cómo Ryan pudo incluso hacer un trabajo en grupo gracias al robot».

Compartiendo el éxito

“Utilizamos nuestras plataformas digitales para compartir testimonios e historias de éxito, incluyendo redes sociales y boletines digitales. Nuestro objetivo es dar visibilidad al proyecto AV1 y animar a la comunidad a apoyar la iniciativa. También estamos explorando nuevas estrategias, como grabar testimonios en vídeo de profesores que hayan tenido experiencias positivas con el robot, para así fomentar su adopción en otros centros.”

“Vengo del mundo educativo, y creo que una gran barrera es la ansiedad que sienten algunos docentes ante nuevas tecnologías que no conocen. Por eso queremos grabar estos vídeos con profesores que se han sentido cómodos usando AV1, para animar a más escuelas a contactarnos.”

“Sin duda recomendaría AV1 a otras organizaciones. Como fundación dedicada a la infancia, todas compartimos la misma misión, y quiero pensar que queremos apoyar a todos los niños tanto como podamos.”