SpecialEffect

Después de felicitar al Dr. Mick Donegan, fundador y director ejecutivo de SpecialEffect, por su reciente galardón en los BAFTA, pudimos conocer a fondo el propósito y los orígenes de esta organización benéfica.

“SpecialEffect se centra en mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades físicas graves. Cubrimos vacíos y buscamos oportunidades para utilizar la tecnología.”

“Solía trabajar en comunicación y en el acceso a la educación. Trabajaba para una organización nacional que utilizaba tecnología para facilitar el acceso al currículo escolar a niños con discapacidades físicas, pero me di cuenta de que también necesitaban tecnología para el ocio y el juego. Como profesor, sé lo fundamental que es el juego para la calidad de vida, la autoestima y la interacción social. Es una razón para comunicarse, y la competencia es una gran forma de aprender. Vi que todos los niños con los que trabajaba, que tenían discapacidades físicas, se veían privados de jugar.”

“Por eso fundé SpecialEffect: porque no había otro sitio al que pudieran acudir. Los videojuegos son una parte fundamental de lo que ofrecemos, y quería ayudar de forma inmediata a personas con los desafíos más graves y urgentes. Por ejemplo, pacientes en cuidados intensivos o con enfermedades de progresión rápida.”

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Mick y su equipo de especialistas fundaron lo que hoy es una organización extraordinaria. Adaptando consolas y utilizando tecnologías como el seguimiento ocular (eye gaze), hacen que el juego sea realmente accesible. SpecialEffect apoya a personas con necesidades diversas, desde el ámbito local hasta el internacional.

En cuanto a cómo comenzaron a trabajar con AV1, cuesta encontrar una historia más conmovedora que esta.

Mick: “Hace unos seis años, recibí un correo de un chico llamado Sam. Tendría unos siete u ocho años. Su mensaje —que aún conservo— decía: ‘Llevo dos años con cáncer. Quería decir que si no pudiera jugar a videojuegos, me habría vuelto loco. Solo quería daros las gracias y felicitaros por lo que hacéis’.”

“Eso fue todo. No pedía ayuda ni nada.”

“Por entonces ya había oído hablar del robot AV1, después de dar una charla en el Everton Football Club, donde lo habían utilizado como mascota, así que vi su potencial. Quería hablar con Sam para ofrecerle uno, así que concerté una llamada con él y su madre.”

“Costó bastante convencer a los profesionales de la educación implicados, como suele suceder. Lo llevaron al consejo escolar, y fue rechazado. Hubo mucho tira y afloja. Finalmente, conseguimos que otro centro se sumara al proyecto, y tres niños de la edad de Sam pudieron jugar e interactuar con él durante los recreos a través del AV1. Eso significó muchísimo para él. Fue algo brillante y marcó una gran diferencia en su calidad de vida.”

En esos primeros días, Mick y Sam siguieron enfrentándose a obstáculos. Mick recuerda haber defendido el uso de AV1 ante un diputado local y un ministro:

“Le pedí que respaldara públicamente los beneficios de esta tecnología, y tuve la oportunidad de explicar mi punto de vista ante una sala llena de gente. Había representantes de otros departamentos gubernamentales, pero no se llegó a nada. Lamentablemente, Sam falleció seis meses después de haber logrado finalmente que su colegio aceptara el AV1.”

Para entonces, SpecialEffect ya estaba plenamente convencida del valor del AV1, y puso en marcha su proyecto BubbleBusters en nombre de Sam. Harry Nelson, especialista técnico en tecnología de asistencia de la organización, añade:

"BubbleBusters es el nombre de nuestro servicio con el que proporcionamos AV1 a las familias. Sam fue nuestro primer BubbleBuster… hizo un cómic llamado ‘BubbleBoy’, y de ahí viene el nombre.”

Sally: SpecialEffect fue una de las organizaciones pioneras en adoptar AV1 en el Reino Unido, y la historia de Sam fue el detonante del informe “Invisible Children”. Harry, tú estuviste muy implicado al principio con la puesta en marcha de los primeros robots. Ahora, habéis llegado a tener hasta 50 robots en funcionamiento al mismo tiempo. ¿Cómo se pasó de Sam a tener ese volumen de solicitudes que tenéis hoy en día?

Harry nos contó cómo las solicitudes de AV1 empezaron a multiplicarse:

"Al principio fue todo muy orgánico. No Isolation había hecho un estudio en el Reino Unido, pero fuera de eso solo un puñado de escuelas habían usado los robots. Los grupos de apoyo familiar en Facebook ayudaron a difundir la voz, y la madre de una niña llamada Seren se puso en contacto con nosotros tras escuchar la historia de Sam. Así que pensamos: ‘El primero fue bien, veamos si podemos hacer funcionar un segundo’."

"Me fui a Gales, visité a Seren en su casa e hicimos una prueba con el AV1 jugando al escondite. Decidió gritar por el robot y pegó un susto tremendo a sus profesores. Tenemos un montón de fotos y vídeos geniales. Su trabajadora de apoyo recomendó el robot a otros niños, y ese verano me pasé yendo y viniendo a Gales casi cada semana. A partir de ahí, fue creciendo de forma natural."

"También puede que recuerdes a Fynle, que visitó el zoo de Londres con su robot. Fynle tenía un tumor cerebral y tuvo que ir a Alemania para recibir tratamiento especializado, pero aun así pudo seguir asistiendo al colegio con su AV1 desde otro país. Esas historias hicieron que llegaran aún más solicitudes."

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Descubriendo y superando barreras para su uso

Mick: “Estoy seguro de que en No Isolation estarán de acuerdo: el soporte técnico en aquellos primeros tiempos no era como el de ahora. Harry tuvo que sortear muchos cortafuegos en centros escolares y convencer al personal de que esto era una buena idea.”

Harry: “Algunos colegios necesitaban mucha persuasión, básicamente porque nadie había oído hablar de AV1. Prácticamente no había documentación para explicarles cómo funcionaba. Sé que ahora tenéis muchos recursos que ayudan a generar esa confianza, pero entonces no existían. Hoy en día, muchos más centros están abiertos a usarlo.”

Mick: “Hoy en día ya casi no necesitamos intervenir. Aunque sí hubo una ocasión reciente con una autoridad local y un colegio que se negaba a utilizar AV1. Se te parte el corazón por esos niños a los que ni siquiera se les permite una vía de acceso.”

Financiación de sus AV1 y expectativas de apoyo gubernamental

Mick: “Contamos con un equipo de recaudación de fondos. Por principios, recaudamos nuestros propios recursos y no recibimos financiación externa. Tenemos distintas actividades de recaudación durante el año, algunas locales y otras internacionales. Por ejemplo, personas del mundo gamer que organizan eventos para ayudarnos, o iniciativas como ‘One Special Day’, que muestra el apoyo de la industria del videojuego. Trabajamos muy duro para financiar todos nuestros proyectos.”

“Nos centramos en el acceso al juego, pero con AV1 se suma el beneficio añadido de garantizar la educación. Se trata de ayudar en el aprendizaje y, al mismo tiempo, apoyar la socialización y la salud mental, porque el niño vuelve a estar con sus amigos. Esperamos que al ver el impacto de BubbleBusters, las administraciones locales se den cuenta de que esto es útil. Un AV1 cuesta una fracción de lo que cuesta un profesor de apoyo, así que es una decisión evidente desde todos los puntos de vista. Lo hacemos para proporcionar ayuda inmediata, pero también como ejemplo para que las autoridades locales se animen a hacer lo mismo.”

Algunas de las aventuras más especiales de AV1, y actividades cotidianas

Jo Harmes, administradora de la organización, gestiona ahora las solicitudes de AV1:“Justo esta mañana le decía a una madre de BubbleBusters que el AV1 también puede usarse para la parte social. Les digo: ‘es vuestro, usadlo como queráis, incluso durante las vacaciones de verano’. Si vuestro hijo no puede asistir a un evento social, puede estar presente con el AV1.”

Mick: “Los niños lo llevan al patio, al cine…”

Harry: “Hemos tenido casos en el zoo, en el Ben Nevis, en un tractor, haciendo rápel por el estadio del Liverpool, conociendo a futbolistas famosos… Y, entre todo eso, hay muchas historias de AV1 visitando a los abuelos, casas de amigos, ese tipo de cosas. Un clásico es el belén de Navidad.”

Compromiso con las familias

Jo: “A veces llamo a una madre que está en el hospital y me dice que le alegra hablar con alguien que no es un médico. Al final acabamos charlando largo rato. Ese trato cercano es algo que valoran mucho.”

Harry: “Ese apoyo personalizado es fundamental. Aunque hemos crecido, nos hemos asegurado de tener sistemas para mantenerlo. Jo y Sally, de No Isolation, recogen esas llamadas y ponen robots en marcha rápidamente.”

Medición del impacto

Mick: “La medida es: ¿se está utilizando el AV1 o no? Si no tienen tiempo para darnos feedback o grabar un vídeo, basta con ver que están usando el robot. Eso ya demuestra su impacto.”

Jo: “Suele haber una revisión al mes o mes y medio. Muchas veces basta con una frase: ‘va genial’, y ya te das cuenta de cómo va. Si recibimos una foto o un testimonio, lo compartimos en nuestra web o redes sociales.”

Harry: “No es cuantificable, pero un indicador claro de éxito es que, aunque los niños superen el cáncer, muchos quieren seguir con su AV1. Eso demuestra que les aporta algo muy valioso. También hemos tenido casos de recaídas en los que lo primero que hacen es escribirnos para pedir de nuevo un robot.”

Jo: “Siempre les ponen nombre a sus AV1, lo que muestra el vínculo que crean con él.”

Compartiendo el éxito

La organización comparte estas historias en su web, redes sociales y, a veces, en medios de comunicación. Además de difundir su gran labor, esto es esencial para generar conciencia y aumentar las derivaciones.

Al preguntarles si querían destacar algo más, dijeron lo siguiente:

Mick: “Lo que más me gusta es el diseño de AV1. Siempre ha estado muy bien pensado para su propósito. Tiene lo justo y necesario, y esa simplicidad fue lo primero que noté cuando lo vi. No se trata de lo que se le pueda añadir, sino de lo que se le puede quitar. Toda la personalidad del dispositivo está en la voz del niño, y lo demás está en la mente. Es la mejor forma de comunicarse.”

Harry: “Después de todos estos años trabajando con AV1, quiero dar las gracias por todas las horas dedicadas a que los primeros robots funcionaran y a convencer a los colegios. Ha sido increíble formar parte del viaje desde el principio y ver ahora cómo todo fluye mucho más. Nada de esto habría sido posible sin No Isolation y el hecho de que realmente os importe.”

Mick: “Ha sido un esfuerzo conjunto muy eficaz entre una ONG y una empresa. Espero que esta relación continúe ayudando a niños con grandes retos.”

Jo: “Esta semana hablé con una madre que me dijo: ‘el AV1 nos ha dado algo que la medicina no puede ofrecer’. Superó nuestras expectativas.”

Puedes aprender más sobre el proyecto BubbleBusters de SpecialEffect en su página web.