Laura, de 15 años, tiene miopatía congénita, que le provoca dificultades para tragar y un deterioro en la función pulmonar. Gracias a AV1, cuenta que ahora puede participar en trabajos en grupo y acceder a más información que nunca.
"El robot me da mucho, pero tiene sus límites. Aun así, es absolutamente fantástico.
Laura Kehler, de 15 años, está sentada en el sofá gris de su habitación. Está cansada. Aún lleva su ropa de dormir y se ha envuelto en una manta. Ayer estuvo en el Rigshospitalet para una revisión antes de someterse a una importante operación de espalda. Laura ha pasado por muchas pruebas, muchas cirugías y muchos días de enfermedad.
Bajo la blusa de Laura se esconde una sonda de gastrostomía, de la que habla con naturalidad, aunque también hay muchas cicatrices que dan testimonio de una vida marcada por numerosas intervenciones quirúrgicas. Laura tiene una miopatía congénita, una enfermedad que le provoca grandes dificultades para tragar y una función pulmonar reducida. Ha tenido 62 neumonías.
Tantos días de enfermedad han provocado que su absentismo escolar supere el 60%, y desde la llegada del coronavirus al país, ha estado en aislamiento. No ve físicamente a nadie y echa mucho de menos abrazar a sus amigos, a su familia y a su hermana mayor embarazada. Incluso antes del covid, Laura ya recibía clases particulares en casa dos veces por semana, tres horas cada vez. Pero esa enseñanza individual no puede sustituir la interacción social ni el contacto con sus compañeros, algo que Laura anhela profundamente.
Lo que sí puede acercarla a esa experiencia es el robot escolar que recibió esta primavera gracias a un proyecto piloto impulsado por la fundación Muskelsvindfonden.
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