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Interview de Delphine et Severine de l'Association Laurette Fugain

Quelles sont les missions de l’association Laurette Fugain ?

Laurette Fugain lutte contre les leucémies, et s’engage au quotidien :

  • pour que tous les patients puissent avoir un jour un traitement efficace
  • pour informer et sensibiliser aux Dons de Vie, pour que la déficience en dons ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades.
  • pour apporter soutien et réconfort dans le difficile parcours du patient.

Cet engagement prend la forme des trois missions suivantes :

SOUTENIR la recherche médicale pédiatrique et adulte sur les leucémies

MOBILISER autour des Dons de Vie (sang, plaquettes et moelle osseuse)

AIDER les patients et les familles

Selon votre expérience d'accompagnement d'enfants et jeunes adultes souffrant de leucémie, comment se témoigne le sentiment de solitude pendant la maladie ?

Leurs journées sont longues, ponctuées de traitements lourds et difficiles qui imposent des conditions sanitaires drastiques, limitant les visites et les sorties. L’isolement est la cause de la rupture sociale, les jeunes patients ont besoin de garder un lien avec le monde extérieur. Cette privation de liberté impacte leur moral, les jeunes peuvent se renfermer sur eux-mêmes ou perdre courage, et ressentent fortement l’injustice de la situation.

Comment décririez-vous les relations de ces jeunes patients avec l’extérieur de l’hôpital : lien avec les ami.e.s, école,...

Les relations avec l’extérieur sont très limitées, parfois compliquées, voire inexistantes. Une place libre dans une classe rappelle qu’elle était occupée mais avec le temps on finit par ne plus la voir. Le lien avec l’école et les ami.e.s peut se rompre.

Il est important que les patients conservent une vie sociale car c’est auprès de leurs proches qu’ils vont aller puiser la force et l’énergie nécessaires pour lutter contre la maladie. Les patients ont besoin de se sentir entourés et soutenus par les leurs.

C’est une manière de briser l’isolement et de garder leur place dans le monde extérieur.

Pourquoi avez-vous choisi de collaborer avec AV1/No Isolation ?

L’association LF a choisi de collaborer avec AV1/No Isolation car le robot novateur, déjà testé dans d’autres pays, semble répondre aux attentes des patients et des proches, grâce à son utilisation intuitive et sa petite taille qui lui permet d’être transporté partout pour pouvoir participer à tous les temps forts de la vie familiale et amicale. Nous espérons vivement qu’AV1 sera l’outil idéal pour que les jeunes patients puissent garder un lien social fort avec leur entourage, élément clé de la combativité pendant la maladie.